La neurodiversité n'est pas un diagnostic. C'est une réalité quotidienne partagée par des millions de personnes dont le cerveau fonctionne différemment dans un monde qui favorise souvent l'uniformité.
Lors de conversations communautaires, les gens ont décrit ce qu'il faut réellement pour traverser une journée. Cela se manifeste encore et encore, dans la façon dont les gens décrivent leur quotidien : le coût des choses, ce qui augmente ce coût, et ce à quoi il faut renoncer simplement pour s'en sortir.
La « Spoon Theory » a offert un moyen de décrire cela. Au fil du temps, les gens ont commencé à l'utiliser pour parler du partage des cuillères : se soutenir mutuellement en assumant les tâches qui leur demandent le moins d'efforts.
Love Spoons s'appuie là-dessus. Non seulement en partageant l'effort, mais aussi en offrant des soins. En offrant de l'amour en action.
Le soutien ne consiste pas seulement à gérer l'énergie. Il s'agit de changer ce que les individus et leurs familles sont censés assumer seuls.
Ce que Love Spoons fait
Nous réduisons la charge là où elle peut être réduite.
Nous partageons l'effort là où cela a du sens.
Nous soutenons le travail qui aide les gens au quotidien.
Nous soutenons le travail qui fait déjà une différence.
Nous examinons ce qui ne fonctionne pas.
Cela inclut :
Écouter et intégrer les contributions de la communauté
Faire entendre les voix des personnes neurodivergentes
Allouer des fonds à des associations caritatives et initiatives partageant les mêmes objectifs
Mener des actions de sensibilisation qui reflètent la vie réelle, et non des suppositions
Collaborer avec des organisations partageant les mêmes valeurs et soutenir le travail déjà accompli
Examiner ce que dit la recherche actuelle et ses lacunes
Explorer l'impact concret de l'absence de soutien, y compris dans des domaines comme l'emploi
Partager des résumés clairs de la recherche et ce que cela signifie concrètement
Soulever des questions lorsque la recherche ou les données ne correspondent pas à la réalité
Proposer des séminaires et des webinaires pour partager des informations pratiques
Tout ne doit pas être fait seul.
Cela comprend :
Écouter et intégrer les contributions de la communauté
Faire entendre les voix des personnes neurodivergentes
Allouer des fonds à des associations caritatives et initiatives partageant les mêmes objectifs
Mener des actions de sensibilisation qui reflètent la vie réelle, et non des suppositions
Examiner ce que dit la recherche actuelle et ses limites
Collaborer avec des organisations partageant les mêmes valeurs et soutenir le travail déjà accompli
Explorer l'impact concret de l'absence de soutien, y compris dans des domaines comme l'emploi
Partager des résumés clairs de la recherche et ce que cela signifie concrètement
Soulever des questions lorsque la recherche ou les données ne correspondent pas à la vie réelle
Proposer des séminaires et des webinaires pour partager des connaissances pratiques
Tout ne doit pas être porté seul.
This includes:
Listening to and incorporating input from the community
Lifting up the voices of neurodiverse people
Directing funds to aligned charities and initiatives
Running awareness efforts that reflect real life, not assumptions
Looking at what current research says, and where it falls short
Connecting with aligned organizations and supporting work already being done
Exploring the real-world impact of missing supports, including in areas like employment
Sharing clear summaries of research and what it means in practice
Raising questions where research or data does not match real life
Offering seminars
and webinars to share practical insight
Not everything needs to be carried alone.
Raison d'être
Pour de beaucoup de personnes neurodiverses, ça commence tout jeune.
Certains enfants apprennent à s'adapter. À masquer. À suivre le rythme. Même lorsque cela leur coûte plus d'efforts.
D'autres ne peuvent pas le faire de la même manière. Leurs besoins sont plus visibles. Ils nécessitent plus de soutien. Parfois, ce soutien est constant. Ils sont souvent mis à l'écart. Et réduits au silence.
L'école. Les attentes sociales. Les routines quotidiennes. Beaucoup de ces environnements ne sont pas conçus en tenant compte de la neurodiversité.
Avec le temps, ces schémas se poursuivent à l'âge adulte. Pour certaines d'entre elles, cela se traduit par le fait de persévérer malgré tout. Pour d'autres, cela se traduit par un déficit constant en soutien. Pour de nombreuses familles, cela signifie assumer un niveau de coordination, de défense des intérêts et de soins qui n'est pas reconnu. Un travail qui ne s'arrête jamais. Des décisions qui ne connaissent pas de répit.
Avec le temps, tout s'accumule.
Love Spoons existe pour que cela change. Réduire ce qui peut l'être. Partager ce qui peut l'être. Faciliter la participation à la vie quotidienne sans s'épuiser.
Le soutien ne consiste pas seulement à gérer l'énergie. Il s'agit de modifier ce que les individus et leurs familles sont censés assumer seuls.
POSITION
Ce travail en est encore à ses débuts.
Cela commence par l'écoute. Ensuite, comprendre ce qui est déjà connu. Puis, établir des liens et construire à partir de là.
La première phase se concentre sur :
Soutenir les organisations existantes qui mènent des actions concordantes
Examiner les écarts entre la recherche et la vie réelle
Établir une base de connaissances claire et utilisable
Créer une prise de conscience ancrée dans l'expérience vécue des gens
Nous développons des partenariats. Nous prêtons attention à ce qui fonctionne. Nous nous adaptons au fur et à mesure.
Ce travail s'appuie sur la vie réelle, ainsi que sur une expertise en matière de mesure, de systèmes et de mise en œuvre.
ORIGINE
Le concept des « cuillères » vient de Christine Miserandino.
Cela a commencé comme un moyen de décrire l'énergie limitée dans les maladies chroniques.
Il a depuis été repris plus largement, y compris dans les communautés neurodiverses, pour décrire la façon dont l'énergie est vécue au quotidien.
RESTEZ CONNECTÉ
Ce travail est en cours.
Si vous souhaitez le suivre, y contribuer ou partager votre point de vue :